mercredi 8 mai 2013
Critique du projet de loi relatif à la recherche sur l'embryon ou les cellules souches embryonnaires
"Après deux semaines d’interruption, le Parlement reprendra ses travaux à compter du 13 mai avec un programme chargé jusqu’à la suspension estivale. Il devra d’abord achever l’examen des projets de loi entamés, afin de permettre leur mise en application dès la rentrée de septembre, ainsi que l’examen de la proposition de loi autorisant sous certaines conditions la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires."
Extrait du compte rendu du conseil des ministres du 7 mai 2013
Mais quelle est donc cette proposition de loi. Elle est ainsi intitulée : "Proposition de loi tendant à modifier la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique en autorisant sous certaines conditions la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires."
Il manque juste deux mots essentiels. Tel quel, ce titre met hors la loi tous les laboratoires travaillant sur les embryons animaux ou les cellules souches embryonnaires animales car aucun de ces laboratoires n'a demandé l'avis de l'agence de la biomédecine (ABM). Il faudrait intituler la loi "(...)
la recherche sur l’embryon humain et les cellules souches embryonnaires humaines."
Critique de l'article unique de cette proposition de loi
« Art. L. 2151-5. – I. – Aucune recherche sur l’embryon humain ni sur les cellules souches embryonnaires ne peut être entreprise sans autorisation. Un protocole de recherche conduit sur un embryon humain ou sur des cellules souches embryonnaires issues d’un embryon humain ne peut être autorisé que si :
« 1° La pertinence scientifique de la recherche est établie ;
La pertinence scientifique de la recherche peut toujours être établie d’une façon ou d’une autre donc cet article ne constitue en rien une condition.
« 2° La recherche, fondamentale ou appliquée, s’inscrit dans une finalité médicale ;
Encore une fois il est facile de trouver une finalité médicale à toute recherche. Les chercheurs ont l’habitude de justifier ainsi leurs recherches ; et même les articles scientifiques médiocres peuvent conclure que cela ouvre de nouvelles pistes pour une maladie ou l’autre.
« 3° En l’état des connaissances scientifiques, cette recherche ne peut être menée sans recourir à ces embryons ou ces cellules souches embryonnaires ;
Les cellules souches embryonnaires ont été définies comme l’étalon-or des cellules souches ; “L’état des connaissances scientifiques” ne permettra donc jamais d’interdire un projet de recherche car il n’y aura jamais rien pour remplacer cet étalon-or.
« 4° Le projet et les conditions de mise en œuvre du protocole respectent les principes éthiques relatifs à la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires.
Quels sont ces principes éthiques, où sont-ils définis ? En droit français, européen ? Un principe éthique, dans notre monde relativiste, ne signifie strictement rien. On connaît des bioéthiciens qui justifient l’infanticide… Des références précises seraient indispensables. En l’état cela ressemble fort à une simple précaution oratoire ne permettant pas de refuser le moindre projet.
(…)
« III. – Les protocoles de recherche sont autorisés par l’Agence de la biomédecine après vérification que les conditions posées au I du présent article sont satisfaites. La décision de l’agence, assortie de l’avis du conseil d’orientation, est communiquée aux ministres chargés de la santé et de la recherche qui peuvent, dans un délai d’un mois et conjointement, demander un nouvel examen du dossier ayant servi de fondement à la décision :
« 1° En cas de doute sur le respect des principes éthiques ou sur la pertinence scientifique d’un protocole autorisé. L’agence procède à ce nouvel examen dans un délai de trente jours. En cas de confirmation de la décision, la validation du protocole est réputée acquise ;
« 2° Dans l’intérêt de la santé publique ou de la recherche scientifique, lorsque le protocole a été refusé. L’agence procède à ce nouvel examen dans un délai de trente jours. En cas de confirmation de la décision, le refus du protocole est réputé acquis.
« En cas de violation des prescriptions législatives et réglementaires ou de celles fixées par l’autorisation, l’agence suspend l’autorisation de la recherche ou la retire. L’agence diligente des inspections comprenant un ou des experts n’ayant aucun lien avec l’équipe de recherche dans les conditions fixées à l’article L. 1418-2.
Si je lis correctement le point III, la décision de l’agence de biomédecine se base sur l’avis du conseil d’orientation. La composition de ce conseil qui date de 2011 pour une durée de trois ans est donc déterminante. Il comprend à l’heure actuelle trente et un membres issus de nombreuses composantes. On y trouve des experts scientifiques, des représentants de malades, d’associations familiales, de différents comités consultatifs etc. Bref, il y a très peu de gens à même de juger de la pertinence scientifique du projet, de la finalité médicale ou de l'impossibilité d'effectuer ces recherches autrement. On comprend mieux pourquoi cela est devenu une chambre d’enregistrement des projets, avec plus de cent soixante dix autorisations pour moins de dix refus en treize ans. Cela fait un taux de validation supérieur à 95% ! Pour mémoire l’agence nationale de la recherche (ANR) finance moins de 20% des projets qui lui sont proposés. Certes l’ABM ne donne pas de financements donc c’est plus facile de valider des projets ; mais il est certain que même si l’ANR disposait de fonds sans limite elle ne financerait jamais 95% des projets. Alors que tous les projets scientifiques sont normalement évalués par des pairs de façon anonyme, conduisant à un taux de rejets important, rien de tel ici… Quand on sait que le meilleur moyen de modéliser une maladie est de reprogrammer des cellules de patients et que l'ABM a validé des projets consistants à exploiter des embryons atteints de maladies pour avoir un tel modèle, on peut avoir de sérieux doutes sur la validité du travail de l'ABM (ajoutons cependant que quelques rares maladies ne peuvent pas être modélisées avec des cellules iPS).
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20 commentaires:
Comme d'habitude net et précis.
Merci.
1) Vous écrivez: "Si je lis correctement le point III, la décision de l’agence de biomédecine se base sur l’avis du conseil d’orientation."
Vous avez mal lu le point III. Il y est expliqué que la décision de l'agence d'une part et l'avis du conseil d'autre part (les deux étant réalisés séparément) sont transmis aux Ministères Santé/Recherche qui peuvent s'opposer au dossier et alors demander une réévaluation.
2) Vous écrivez aussi: "Quels sont ces principes éthiques, où sont-ils définis ? En droit français, européen ? "
Cette proposition de loi modifie la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique en autorisant sous certaines conditions la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires. On peut supposer que ces fameux principes éthiques sont décrits dans la loi n°2011-814, non?
Merci pour ce commentaire critique. On va sans doute être d'accord pour dire que nous n'avons pas la même lecture mais vous m'aurez donné l'occasion de préciser mon interprétation :-)
1) La décision de l'agence semble uniquement basée sur l'avis du conseil d'orientation qui est donc déterminant. En 2011 le texte était ainsi rédigé "La décision motivée de l'agence, assortie de l'avis également motivé du conseil d'orientation (...)". Il n'est plus question de décision "motivée" de l'agence. Ensuite les ministères de la santé et de la recherche peuvent annuler la décision, mais à la base tout repose il me semble sur l'avis du conseil d'orientation. Cela dit même si à toutes les étapes il y a un avis motivé il n'en reste pas moins qu'à 95% de réponses favorables le moins qu'on puisse dire est que ce n'est pas très difficile d'obtenir une autorisation.
2) Sur ce point je critique essentiellement l'utilisation du mot "principes" qui ne me paraît pas avoir de valeur légale ; si ces "principes" sont définis dans la loi n°2011-814, pourquoi ne pas faire directement référence aux articles définissant ces principes. Et on pouvait lire par exemple dans le texte de 2011 "En cas de violation des prescriptions législatives et réglementaires ou de celles fixées par l'autorisation (...)" ; cela me paraît nettement plus précis que les "principes". Mais je réagis en scientifique et je ne suis pas juriste donc j'aurais sans doute dû me renseigner avant, ce que je vais faire pour savoir comment la législation française définit ces principes.
PS : dans cette réponse je me réfère à la partie de la loi qu'on trouve ici : http://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do;jsessionid=2F10819D32181163B12A393E4C26A893.tpdjo08v_3?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000024325610&dateTexte=20130510&categorieLien=id#LEGIARTI000024325610
Bonjour,
je ne reviendrai pas sur les points que vous avez abordés avec un autre anonyme, mais en ce qui concerne votre critique des 3 premières conditions à respecter pour obtenir une dérogation, je tiens à émettre quelques précisions. La pertinence scientifique dont l'article parle concerne la possibilité de progrès médicaux majeurs. En effet, de nombreux décrets sont venus modifier cette loi en 2012, et l’un d’eux a changé la 2e condition pour : "La recherche est susceptible de permettre des progrès médicaux majeurs". Ce décret (voir article R2151-1) déclare :
"Pour l'application des 2° et 3° du II de l'article L. 2151-5, l'Agence de la biomédecine vérifie que la recherche, le cas échéant à caractère fondamental, est susceptible de permettre des progrès médicaux majeurs en matière de prévention, de diagnostic ou de soins et qu'il est établi, en l'état des connaissances, que le résultat escompté ne peut être obtenu par d'autres moyens, notamment par le recours exclusif à d'autres cellules souches."
Pour ce qui est du 3e point, vous dites "qu'il n’y aura jamais rien pour remplacer cet étalon-or". Hors, que ce soit un étalon-or ou non, la recherche sera interdite par ce même décret s'il est possible d'obtenir les mêmes résultats avec d'autres sujets que les embryons humains, les cellules souches embryonnaires humaines ou les lignées de ces cellules souches. Ce décret a également donné lieu à une modification de la 3e condition qui dit désormais "3° Il est expressément établi qu'il est impossible de parvenir au résultat escompté par le biais d'une recherche ne recourant pas à des embryons humains, des cellules souches embryonnaires ou des lignées de cellules souches ;".
Ensuite, les principes éthiques auxquels fait référence le point 4 se trouvent peut-être en partie (ce n'est pas une affirmation) dans les articles 16, 16-1, et 16-4 du Code civil.
Enfin, êtes-vous sûr qu'il y ait bien plus de 95% de demandes de dérogation qui aient été acceptées ? Sincèrement, en ce qui me concerne, je n'en sais rien, mais j'ai pu voir quelques décisions de justice concernant ces demandes et, bien qu'il y ait un nombre supérieur de dérogations accordées, il ne me semble pas il y avoir une énorme différence avec le nombre de refus.
Si vous le souhaitez, vous pouvez trouver tous les décrets et toutes les décisions concernant ces recherches en liens en bas de la page suivante :
http://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do;jsessionid=CF48F6F43F1B323BD741BF47CD853BC1.tpdjo10v_1?idArticle=LEGIARTI000024325610&cidTexte=LEGITEXT000006072665&dateTexte=20130526
J'ai oublié de préciser que tous les articles et décrets dont je parle, hormis les articles 16, 16-1 et 16-4, font partis du Code de la santé publique. Cela facilitera vos éventuelles recherches sur Légifrance.
Merci infiniment au dernier intervenant pour toutes ces précisions qui me permettront d'être plus juste à l'avenir. Et désolé de répondre si tard !
Je vais le faire brièvement. Comme chercheur je réponds régulièrement à des appels d'offres de l'ARC, de la Ligue contre le Cancer, de l'ANR, de l'INCa, de l'AFM etc. Nous devons à chaque fois justifier en quoi nos recherches concernent le cancer, ou une myopathie, ou telle maladie rare... Vous allez peut-être me trouver cynique mais ce n'est pas très difficile et ceux qui veulent utiliser des CSEH peuvent facilement justifier une "finalité médicale". Nous sommes rompus à cet exercice et ce n'est certainement le conseil d'orientation qui aura la compétence pour juger de nos arguments.
Pour ce qui est du taux d'acceptation je m'étais basé sur les données d'une Fondation bien connue que vous reconnaîtrez sans peine. Il s'avère que l'Agence de Biomédecine vient de faire une mise au point : 76 protocoles de recherche autorisés, ainsi que 80 demandes d'importation ou de conservation de CSEH. Seuls 12 projets ont été rejetés (source : http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/malgre-l-interdiction-plus-de-70-projets-de-recherche-sur-l-embryon-30-05-2013-2850541.php) ; sur 156 vous avouerez qu'on n'est pas loin des 95%. Même si on ne prend en compte que les projets, cela fait un taux d'acceptation de 75% ; pour information l'ANR cette année ne financera que 15-16% des projets *. Il ne faut pas confondre cela avec les procédures judiciaires qui remettent en cause les autorisations. À ma connaissance seule une autorisation a été révoquée par la justice, et quelques-unes (quatre je crois) annulées avant la décision de la justice, sans doute car il était évident que ces autorisations allaient aussi être révoquées.
Et pour finir je vous renvoie à une autorisation délivrée pour modéliser une maladie génétique, chose qu'il est très simple de faire avec des cellules iPS ; donc cette condition non plus n'est pas respectée.
Je dois ajouter que c'est un privilège d'avoir des objections si construites et des précisions sur les textes de loi. Merci à mes commentateurs qui me forcent à retravailler !
Je vous en prie, je trouve intéressant de pouvoir discuter de tels sujets avec des personnes ayant des points de vus différents, c'est très enrichissant. Et puis, cela m'aide pour mon dossier de droit, portant sur la recherche sur l'embryon humain et sa modification génétique, que je dois faire pour le baccalauréat :) . Le droit est si complexe qu'il est difficile de trouver toutes les lois portant sur un sujet précis et d'en comprendre toute la portée. Et, merci à vous aussi pour vos précisions que je trouve très intéressantes !
Une autorisation délivrée pour modéliser une maladie génétique ?? Quel(s) intérêt(s) :O ?? Ou, au moins, quelle justification ont-ils pu fournir à l'Agence de la biomédecine pour que celle-ci leur fournisse une autorisation :o ?
En tant que chercheur, serait-il possible que vous m'informiez sur les risques que comportent ces recherches pour l'embryon lui-même ? Je comprend les risques qu'elles peuvent représenter pour la société mais pas pour l'embryon...
Voici un exemple de projet autorisé par l’ABM : “Dérivation et caractérisation de lignées de CSEH porteuses de mutation à l'origine de maladies monogéniques à visée de recherche (embryon)”. Or cela peut être fait sans aucun problème avec le protocole de reprogrammation de Yamanaka. Ce qui est encore plus choquant c’est qu’avec un titre pareil, on justifie la destruction d’autant d’embryons qu’il y a de maladies monogéniques… J’imagine que le projet détaillé citait quelques maladies, ou seulement une, mais le titre suggère une autorisation beaucoup plus générale. Il me faudrait le projet complet pour vraiment juger (mais il est presque impossible d’y avoir accès ; pour ça il faut porter plainte si j’ai bien compris). Avec les renseignements qu’on a ce projet semble tomber directement sous le coup de cette condition et pourtant il a été accepté.
Risque pour la société ou pour l’embryon ? Le chercheur répond qu’en ce qui concerne l’embryon le “risque” est très simple : il est détruit pour en extraire les cellules qui seront mises en culture et donneront une ou plusieurs lignées de cellules souches embryonnaires humaines. Vous pourrez me répondre qu’il risque de toute façon d’être détruit s’il n’y a plus de projet parental. L’homme que je suis par ailleurs crois (et je ne suis pas le seul) qu’un embryon, aussi petit soit-il, est un petit d’homme qui mérite plus de respect que cela et ne devrait pas être transformé en vulgaire matériau de recherche. Mais il s’agit bien là d’une position philosophique qui interprète les données scientifiques connues.
Quant au risque pour la société, il s’agit d’un sentiment diffus de plus en plus installé qu’avant la naissance le petit d’homme qu’on appelle d’abord embryon puis fœtus n’a de valeur qu’en fonction du projet parental qui lui est attaché ; cette valeur peut varier en fonction des accidents de la vie (divorce, rejet du bébé, anomalie détectée pendant le suivi de grossesse etc). Cela conduit malheureusement peu à peu à une situation grave : élimination de 96% des fœtus porteurs d’une trisomie 21 par exemple. C’est ainsi que certains parents, décidant de garder un fœtus trisomiques, sont très mal vus non seulement par les médecins mais aussi par leurs amis et la société en général ; dans une société ce genre de dérive est très inquiétant. Il ne s’agit pas de condamner ceux qui décident de ne pas garder ces fœtus (l’acte lui-même est condamnable, mais on ne peut jamais juger les personnes). Cependant on en arrive à la situation paradoxale que ce sont ceux qui prennent la décision la plus humaine et la plus noble qui sont montrés du doigt. Et que dire de certains éthiciens qui commencent à dire qu’on pourrait justifier l’infanticide dans les jours qui suivent la naissance s’il s’avère que l’enfant est gravement malade…
Voilà une longue réponse. Si vous voulez continuer cet échange, n’hésitez pas. Bravo d’aborder un sujet aussi complexe pour votre bac.
Le fait que les cellules souches adultes reprogrammées par le protocole de Yamanaka aient révélées qu'elles développaient des cancers ou tumeurs chez leurs hôtes pose peut-être problème ? Et au vu du droit français ce protocole est-il autorisé en France ?
Vous dites qu'on justifie la destruction d'autant d'embryons qu'il y a de maladies monogéniques, ou autant que le projet de recherche en cite, seulement ces embryons sont déjà voués à la destruction, il ne s'agit donc pas d'une condamnation et encore moins d'une justification.
Je vous répondrais que ce n'est pas qu'il risque d'être détruit, mais qu'il sera détruit. En effet, le couple, s'il n'a plus de projet parental et s'il ne souhaite pas donner ses embryons à un autre couple, a alors le choix entre la destruction immédiate ou autoriser une recherche préalable. Bien sûr, l'embryon a le droit au respect autant que chaque être humain sur Terre, seulement il faut savoir faire des choix : nous ne pouvons pas conserver tous les embryons conçus pour la PMA, et il serait injuste d'interdire la PMA pour cette raison. Il faut donc détruire les embryons surnuméraires, bien que cela soit fâcheux. Et ne croyez-vous pas que quitte à ce qu'ils soient détruits, qu'ils puissent au moins être utiles à de futurs embryons ou aux autres êtres humains ? Si vous vous saviez condamné, mais que vous pouviez peut-être permettre avant votre mort, par une recherche à partir de votre corps, de préserver la vie de quelqu'un d'autre, ne le feriez-vous pas ? Je sais bien que l'embryon lui n'a pas le choix, mais c'est comme pour une personne dans le coma : lorsqu'un humain est dans l'incapacité de donner son avis, ce sont ses proches qui doivent choisir pour eux.
Ensuite, pour la société, je voyais plutôt le risque d'une tendance à l'eugénisme. Peut-être qu'aujourd'hui on parle de destruction d'embryons comme d'une chose banale, mais je ne suis pas sûre que ce soit le cas pour leurs géniteurs. Personnellement, je pense que si je devais avoir recours à la PMA, le devenir de mes embryons serait une décision difficile.
Vous parlez d'élimination de foetus porteur d'une trisomie 21. Parle-t-on de recherche sur l'embryon ou bien d'avortement ? Vous dites que les parents qui font le choix de garder leur enfant handicapé sont souvent mal vus par la société. Je ne pense pas que ce soit le cas. Je pense que la plupart des gens ont peut-être du mal à comprendre mais qu'ils voient surtout dans cette décision du courage. En effet, cela est difficile d'élever un enfant handicapé, de savoir que son intégration dans la société sera difficile (moins de nos jours), qu'il subira sûrement des moqueries à l'école, et surtout, qu'il mourra certainement prématurément. Les parents doivent souvent avoir leur enfant à charge durant toute leur vie, ce qui représente également une difficulté. Ma grand-mère a fait le choix de garder son dernier fils atteint d'une maladie mentale. Mon oncle est toujours en vie, âgé de 40 ans. Il se trouve en hôpital psychiatrique, car malgré la volonté de ma grand-mère de l'élever chez eux, elle a dû se rendre à l'évidence aux environs de ses 20 ans, qu'ils ne pouvaient plus le garder chez eux, qu'il y avait trop de dérives, de crises. Aujourd'hui, cela s'avère difficile pour eux de gérer ses fugues, de continuer à s'occuper de lui et de lui mettre des limites comme à un enfant, et de le regarder se détruire à petit feu en fumant un nombre invraisemblable de cigarettes par jour.
L'avis de ces éthiciens est relatif. S'il s'agit d'enfants gravement malades mais qui ne mourront que dans quelques années, ou qui ont une chance, même infime de survivre, leur avis n'est pas justifié, et on peut alors parler d’infanticide. Mais s'il s'agit d'enfants qui n'ont plus que quelques mois (voir moins) à vivre, qui n’ont vraiment aucune chance de s’en sortir, et étant dans un état comparable à une « phase terminale » ne trouvez-vous pas qu'il serait cruel autant pour les parents que pour les enfants de les condamner à une existence faite seulement de souffrances ? Ce choix devrait par contre incomber aux parents, et il faudrait respecter un processus d’euthanasie, avec accompagnement des parents et du bébé, et que la mort se passe sans souffrance. Mais ce sujet relève plutôt de l'euthanasie que de la recherche sur l'embryon ou même de l'avortement.
Je crois que ma réponse s'avère encore plus longue que la vôtre ^^' ! Merci !
"Le fait que les cellules souches adultes reprogrammées par le protocole de Yamanaka aient révélées qu'elles développaient des cancers ou tumeurs chez leurs hôtes pose peut-être problème ? Et au vu du droit français ce protocole est-il autorisé en France ?"
Ici le chercheur peut parler, ensuite (voir plus loin) ce sera l’homme ! Le protocole de reprogrammation de Yamanaka est autorisé sans aucun contrôle car il ne pose aucun problème éthique, même pour le moraliste le plus rigoureux. En tant que cellules pluripotentes induites (dites cellules iPS) elles ressemblent à s’y méprendre à des cellules souches embryonnaires (CSE), ont les mêmes capacités et les mêmes défauts. Quant aux tumeurs, de quoi parlez-vous ? Ces cellules n’ont pas encore été utilisées dans des essais cliniques donc on ne sait pas à ce stade ce que ça pourrait donner ; tout dépendra du protocole utilisé pour l’essai. Si vous pensez aux tumeurs générées quand on les injecte dans des souris immunodéprimées, c’est normal : c’est une des façons de démontrer que ce sont des cellules souches. Si elles ne donnent pas de tumeurs, ce ne sont pas des cellules souches.
"Vous dites qu'on justifie la destruction d'autant d'embryons qu'il y a de maladies monogéniques, ou autant que le projet de recherche en cite, seulement ces embryons sont déjà voués à la destruction, il ne s'agit donc pas d'une condamnation et encore moins d'une justification.
Je vous répondrais que ce n'est pas qu'il risque d'être détruit, mais qu'il sera détruit. En effet, le couple, s'il n'a plus de projet parental et s'il ne souhaite pas donner ses embryons à un autre couple, a alors le choix entre la destruction immédiate ou autoriser une recherche préalable. Bien sûr, l'embryon a le droit au respect autant que chaque être humain sur Terre, seulement il faut savoir faire des choix : nous ne pouvons pas conserver tous les embryons conçus pour la PMA, et il serait injuste d'interdire la PMA pour cette raison. Il faut donc détruire les embryons surnuméraires, bien que cela soit fâcheux. Et ne croyez-vous pas que quitte à ce qu'ils soient détruits, qu'ils puissent au moins être utiles à de futurs embryons ou aux autres êtres humains ? Si vous vous saviez condamné, mais que vous pouviez peut-être permettre avant votre mort, par une recherche à partir de votre corps, de préserver la vie de quelqu'un d'autre, ne le feriez-vous pas ? Je sais bien que l'embryon lui n'a pas le choix, mais c'est comme pour une personne dans le coma : lorsqu'un humain est dans l'incapacité de donner son avis, ce sont ses proches qui doivent choisir pour eux."
C’est une question qui se pose à l’homme que je suis, pas au chercheur… Et l’homme que je suis dit qu’il vaudrait mieux ne pas transformer l’embryon, condamné en raison de son patrimoine génétique, en matériau de laboratoire. Quant à la PMA on pourrait fixer comme règle qu’on ne génère les embryons que un à un et qu’on implante les deux premiers qui seront satisfaisants. Les autres, par définition, présenteront de tels défauts qu’ils ne pourront pas être implantés, qu’il sera inutile de les congeler, et ils seront également inutilisables pour la recherche car présentant manifestement des défauts trop graves pour pouvoir être utiles. De cette façon on limite le nombre d’embryons créés ; les ovules non fécondés pourraient être vitrifiés pour une nouvelle PMA si nécessaire.
Quant aux embryons atteints d’une maladie monogénique, ma principale objection (encore une fois elle est éthique, pas scientifique) est la chosification de cet embryon. Il n’est plus considéré comme futur être humain, malade mais indubitablement humain, mais comme potentiel matériau de recherche. Il faut que vous compreniez dans quelle perspective je me place : celle du mieux disant éthique. Je vise l’idéal, un monde meilleur, pas “Le meilleur des mondes” où les scientifiques contrôlent tout y compris la procréation humaine (je fais allusion à Aldous Huxley). On a bien sûr le droit d’être plus pragmatique mais je ne changerai pas d’avis. Dans mon monde idéal, l’embryon, le fœtus et l’être humain de la naissance à la mort sont traités de la même façon. L’exemple de la personne dans le coma est biaisé : elle a eu une chance de donner son avis. Par exemple mon entourage sait que je m’opposerai à l’acharnement thérapeutique tout en interdisant un geste d’euthanasie directe ou indirecte en ce qui me concerne.
"Ensuite, pour la société, je voyais plutôt le risque d'une tendance à l'eugénisme. Peut-être qu'aujourd'hui on parle de destruction d'embryons comme d'une chose banale, mais je ne suis pas sûre que ce soit le cas pour leurs géniteurs. Personnellement, je pense que si je devais avoir recours à la PMA, le devenir de mes embryons serait une décision difficile."
Nous aurions opté pour l’adoption sans même envisager une PMA à cause des problèmes éthiques inhérents à cette solution donc il m’est difficile de me placer dans cette perspective (cette question, dans l’idéal, il faut se la poser avant de commencer à essayer d’avoir un enfant, pour qu’elle soit réglée en dehors de la situation toujours dramatique d’une stérilité qui se révèle mois après mois). Mais j’imagine bien qu’aucun parent ne décide facilement du devenir des embryons congelés, c’est pourquoi je proposerais de changer les protocoles de PMA pour limiter cette question qui peut devenir extrêmement difficile et douloureuse. Pour l’eugénisme, le risque est bien sûr déjà présent à cause du diagnostic préimplantatoire qui élimine directement les embryons porteurs d’une déficience détectable. On sait désormais séquencer l’ADN d’une seule cellule. On court donc le risque d’un DPI à visée clairement eugéniste avec sélection des meilleurs embryons.
"Vous parlez d'élimination de foetus porteur d'une trisomie 21. Parle-t-on de recherche sur l'embryon ou bien d'avortement ? Vous dites que les parents qui font le choix de garder leur enfant handicapé sont souvent mal vus par la société. Je ne pense pas que ce soit le cas. "
On parle là bien sûr d’avortement “thérapeutique”. Je prenais juste une un exemple de maladie détectable par DPI et donc d’un embryon qui pourrait être sélectionné pour la recherche dans le cadre d’un projet autorisé par l’Agence de Biomédecine. Quant aux enfants trisomiques, je crains malheureusement qu’ils soient bien victimes d’une forme d’ostracisation. Dernièrement un hôtel a refusé un groupe d’enfants trisomiques car ils auraient dérangé les autres clients (sur le moment je ne trouve pas la référence, je chercherai)… Autre forme d’ostracisme : à part la Fondation Lejeune, personne ou presque ne finance la recherche sur la trisomie 21. Dommage non ? Et on peut replacer cela dans le cadre général du regard de la société face au handicap (je m’éloigne du sujet mais les parents seront confrontés à cela aussi). Je ne parle pas nécessairement d’affront direct mais de ces multitudes de regards, de changement de trottoirs, de gens qui s’écartent dans un bus ou dans le métro.
"Je pense que la plupart des gens ont peut-être du mal à comprendre mais qu'ils voient surtout dans cette décision du courage. En effet, cela est difficile d'élever un enfant handicapé, de savoir que son intégration dans la société sera difficile (moins de nos jours), qu'il subira sûrement des moqueries à l'école, et surtout, qu'il mourra certainement prématurément. Les parents doivent souvent avoir leur enfant à charge durant toute leur vie, ce qui représente également une difficulté. Ma grand-mère a fait le choix de garder son dernier fils atteint d'une maladie mentale. Mon oncle est toujours en vie, âgé de 40 ans. Il se trouve en hôpital psychiatrique, car malgré la volonté de ma grand-mère de l'élever chez eux, elle a dû se rendre à l'évidence aux environs de ses 20 ans, qu'ils ne pouvaient plus le garder chez eux, qu'il y avait trop de dérives, de crises. Aujourd'hui, cela s'avère difficile pour eux de gérer ses fugues, de continuer à s'occuper de lui et de lui mettre des limites comme à un enfant, et de le regarder se détruire à petit feu en fumant un nombre invraisemblable de cigarettes par jour. "
C’est sûr qu’il est toujours plus facile de se placer dans un monde idéal que pratique. Mais j’admire sans réserve les parents qui sacrifient leur vie pour leur enfant. Et rien, jamais, ne permettra de les critiquer. Cela dit il ne faut pas faire d’angélisme, c’est dur, voire terrible dans certains cas, et votre témoignage le montre bien (sur ce sujet vous pourriez lire “Philippine : La force d'une vie fragile” de Sophie Lutz). Ce devrait donc être une des principales et plus nobles missions de l’entourage, des acteurs sociaux, de la municipalité, et plus largement de l’état et de la société, de créer les conditions qui permettront à ces parents et à ces enfants d’avoir une vie aussi heureuse que possible.
"L'avis de ces éthiciens est relatif. S'il s'agit d'enfants gravement malades mais qui ne mourront que dans quelques années, ou qui ont une chance, même infime de survivre, leur avis n'est pas justifié, et on peut alors parler d’infanticide. Mais s'il s'agit d'enfants qui n'ont plus que quelques mois (voir moins) à vivre, qui n’ont vraiment aucune chance de s’en sortir, et étant dans un état comparable à une « phase terminale » ne trouvez-vous pas qu'il serait cruel autant pour les parents que pour les enfants de les condamner à une existence faite seulement de souffrances ? Ce choix devrait par contre incomber aux parents, et il faudrait respecter un processus d’euthanasie, avec accompagnement des parents et du bébé, et que la mort se passe sans souffrance. Mais ce sujet relève plutôt de l'euthanasie que de la recherche sur l'embryon ou même de l'avortement."
Vous avez entièrement raison, il s’agit bien d’euthanasie. Avec les mêmes réponses possibles. Où met-on la frontière entre l’acharnement thérapeutique, l’euthanasie passive, l’euthanasie active ? Ce sont des questions qu’il faut se poser avant car sur le moment, toute décision sera difficile. Cela ne veut pas dire qu’on aura des réponses toutes prêtes mais qu’on aura une idée de ce qu’on voudrait si un tel cas se présentait. Et cette décision ne se prend pas seule mais entre le père et la mère avec l’aide des médecins qui vous écoutent et vous conseillent loyalement.
J'ai cité vos commentaires puis répondu en plusieurs fois... Vous pouvez aussi me contacter par mail si vous pensez que ce sera plus facile mais cet échange public me convient parfaitement !
Merci pour ces réponses détaillées !
Si, en ce qui concerne la recherche sur les CSE, et la PMA (pour ce qui est de diminuer le nombre d'embryons), tout ce que vous proposez est possible dans la mise en pratique et qu'on peut obtenir les mêmes résultats qu'actuellement, alors je suis d'accord avec vous.
Oui, effectivement, il y a toujours des injustices envers les handicapés, et même beaucoup, mais ce que je voulais dire c'était que la société actuelle essayait tout de même d'améliorer l'intégration de ces personnes. Bien qu'il y ait encore de nombreux progrès à faire. Il y a beaucoup de rejets de la part des autres personnes, mais que ce soit handicapés, Arabes (qu'on associe trop souvent aux islamistes), Noirs, immigrés, ou même n'importe quelle personne (je pense en particulier dans les écoles, entre les élèves), il y aura toujours des discriminations. Comme vous le disiez, on ne peut pas atteindre le meilleur des mondes, mais il faut se battre pour s'en approcher autant que possible. Même si c'est courir après une utopie.
Pour la question de l'avortement, personnellement je suis pour, et je pense qu'il faut mettre en place un système de soutien et d'aide pour les parents qui décident de garder leurs enfants handicapés, mais je pense aussi qu'on ne peut leur imposer de garder ces enfants. Tout comme pour n'importe quelle femme qui souhaite avorter : il vaut mieux, à mon avis, qu'elle le fasse si elle le souhaite plutôt que de gâcher la vie de son enfant et la sienne parce qu'elle n'aura pas voulu de lui, parce qu'elle n'aura pas une assez bonne situation financière (diverses raisons sont possibles)... Par ailleurs, cela diminue le risque de tentatives d'avortements "autonomes" (ex: cas de femmes se plantant une aiguille à tricoter dans le ventre pour tuer l'embryon/foetus mais qui meurent elles aussi, soit du le coup lui-même, soit d'une infection). Et puis, il y a la question du viol. Je pense vraiment que ce genre de chose relève d'une décision personnelle et qu'on ne devrait pas empêcher une femme ou un couple de faire ce choix.
Tout comme l'euthanasie : la personne qui en fait la demande a tout de même son libre arbitre. Si elle ne veut pas souffrir plus longtemps, qu'elle préfère en finir maintenant plutôt que d'attendre la mort encore plusieurs jours/semaines/mois, en sachant que la souffrance empirera, plutôt que de s'imposer et d'imposer à sa famille l'image de soi entrain de dépérir, plutôt que de passer la plupart du temps à dormir sous l'effet de la morphine, et d'être à peine conscient lors des rares réveils... D'ailleurs, peut-on appeler cela une vie ? Les conditions sont intenables. J'ai connu une fille dont le père était en phase terminale de cancer. Je l'ai appris le jour où l'hôpital a appelé sa famille pour les prévenir qu'il mourrait certainement d'ici le lendemain. Et j'ai appris par la même occasion que c'était la première (et dernière) fois qu'elle allait le voir depuis des mois parce qu'elle ne supportait plus de le voir dans cet état. Son père lui avait d'ailleurs demandé de ne plus venir le voir parce qu'il ne voulait pas qu'elle le voit dépérir, cela lui était insupportable. L'avortement, qu'il y est le problème du statut de l'embryon, je veux bien, même si cela ne me fait pas changer d'avis, mais l'euthanasie, je ne comprend vraiment pas pourquoi certains sont contre : la personne fait ce choix à l'avance en toute conscience, et s'il est positif et que plus tard elle se sait condamnée, elle peut alors demandé l'euthanasie. Le seul problème éthique est celui de savoir si on peut tuer consciemment quelqu'un. Et bien, de mon avis, la réponse est oui si la personne le demande.
Nous avons un droit de vivre, alors pourquoi pas un droit de mourir ?
PS: Pour les personnes contre l'euthanasie, les seuls que j'ai eu l'occasion d'entendre m'ont opposé des arguments peu pertinents, c'est pourquoi je ne comprend pas vraiment ce point de vue.
PPS: Merci pour le conseil de lecture !
PPPS: Par rapport au protocole de Yamanaka, je parlais effectivement des souris.
- Les cellules iPS : nous sommes d'accord, elles font des tumeurs dans des souris immunodéprimées donc ce sont bien des cellules souches. Cela dit personne n'envisage de les utiliser directement chez l'homme : il faudra d'abord les redifférencier en des cellules spécialisées. C'est cette étape qui sera cruciale car une mauvaise différenciation qui laisse des cellules souches non différenciées derrière elle risque d'induire des cancers. Le problème est exactement le même avec les CSE.
- Avortement et euthanasie : le chercheur n'a pas beaucoup de choses à dire sur ces sujets. C'est bien au nom de la considération pour le petit d'homme que je m'oppose à l'avortement. Pour ce qui est de l'euthanasie, je vous invite à aller voir de ce coté là : http://www.alliancevita.org/expertises/. Ils sont très compétents sur ce sujet, bien plus que moi. Je soulignerai deux choses. D'abord là où des soins palliatifs performants sont disponibles il semble que la demande d'euthanasie baisse considérablement. D'autre part les risques de dérive sont nombreux ; pour s'en convaincre on peut voir ce qui se passe en Belgique et en Hollande. Mais encore une fois, n'étant pas spécialiste de ces questions, je vous recommande ce site : http://www.alliancevita.org/expertises/. Ils ne seront pas de votre avis mais vous présenteront des arguments construits.
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